如何防止基因编辑婴儿事件重演?

 

斯坦福大学遗传学研究员马修·波特斯博士,他曾试图与中国科学家贺建奎交谈以打消其植入经基因编辑胚胎的打算。ANASTASIIA SAPON FOR THE NEW YORK TIMES

一年前,斯坦福大学的遗传学研究员马修·波特斯(Matthew Porteus)博士突然收到了一位年轻中国科学家的来函,要求与他见面。

几周后,这位名叫贺建奎的科学家来到他的办公室,抛出一个惊人的消息。他说,他已获得中国一个伦理委员会的批准,可以将经他进行基因编辑的人类胚胎用于妊娠,这是一种以前从未进行过的实验,在许多国家都是非法的。

“我花了大约40分钟,用十分明确的语言来告诉他,这种做法是多么错误,多么鲁莽,”波特斯在最近的一次采访中说。

波特斯并没有将贺建奎的意图告诉任何人,因为他认为自己已经说服贺不再这么做,并且他也不清楚该如何举报一名中国科学家的计划。得到贺建奎透露信息的其他两位美国科学家也没有将这件事告诉任何人。

现在,在贺建奎宣布创造首例基因编辑婴儿 —— 一对于11月出生的双胞胎 —— 并震惊科学界近两个月后,世界上的主要科学和医学机构都迫切地试图出台国际保障措施来防止这样任意妄为的实验再次发生。

贺建奎在11月于香港举行的第二届人类基因组编辑国际峰会上为他的所作所为辩护。 ALEX HOFFORD/EPA, VIA SHUTTERSTOCK

然而,虽然全世界的科学家都同意这种恐怖景象必须加以制止,但在如何制止上却意见不一。即便是贺建奎所使用的基因编辑工具Crispr的发明者们,在怎样才是最佳方法的问题上都有不同看法。

一些科学家希望颁布持续数年的暂止禁令来制止将经基因编辑的人类胚胎用于妊娠。另一些认为禁令限制性过强,或者不可执行。一些认为,科学期刊应该同意不发表胚胎编辑研究。另一些人则认为那是具有误导性的,或者是徒劳的。

但多数人同意,主要的健康和科学机构应迅速采取行动。世界卫生组织正在召集小组讨论会,制定全球标准供各国政府遵循。美国国家医学院(National Academy of Medicine)和美国国家科学院(National Academy of Sciences)的负责人已联合提议,与其他国家的学术机构成立委员会,制定标准,这样科学家就无法“寻找方便的地点开展危险、不符合伦理的实验”。该提议包括建立“一项国际机制,使科学家能够提出他们的担忧”。周四,达沃斯的世界经济论坛安排了该议题的讨论环

达沃斯的世界经济论坛安排了该议题的讨论环节。执行将需要各个国家去做,许多国家已经有相关的法律法规。但由科学家制定的全球标准可以给各国一个有力的推动。

担忧不只在于基因编辑婴儿会导致意想不到的健康问题,还可能遗传给后代,或可能会有人企图生育经过设计的婴儿,通过基因改变获得身体特征、智力或运动能力。

贺建奎所用基因编辑技术Crispr的发明者之-詹妮弗·达奥纳认为,学术期刊应当拒绝发表“任意妄为”的基因编辑研究。ANASTASIIA SAPON FOR THE NEW YORK TIMES

科学家们还担心,这会拖累那些没有太大争议性的基因编辑,这些处理不涉及胚胎,且在疾病治疗或预防方面有着更大的潜力。

不仅一些美国科学家知道贺建奎的意图,其中一位可能还支持过他。他在莱斯大学(Rice University)的博士生导师迈克尔·迪恩(Michael Deem)告诉美联社称,在针对参与胚胎编辑项目夫妇的知情同意环节期间,他就在中国。

莱斯大学正在展开调查。迪恩的律师也曾告诉美联社,他在贺建奎的基因组学公司里有“少数股权”,他说:“迈克尔不做人类研究,他也没有做这个项目的人类研究。”

贺建奎和迪恩尚未回复《纽约时报》的邮件。莱斯大学发言人拒绝提供关于调查的任何信息。

《麻省理工科技评论》(MIT Technology Review)在香港举行的一场基因组编辑大会召开前披露了此事,而后年龄在35岁上下的贺建奎于11月通过一则视频声明对外公布了他的研究。

“我被吓坏了,能感到某种身体上的不适,”Crispr发明者之一詹妮弗·达奥纳(Jennifer Doudna)说。贺建奎在感恩节发给过她一封题为“婴儿已出生”的邮件,这是她第一次得知他在做什么。

贺建奎说,他使胚胎中一个会让人感染HIV的基因失了效,但这在医学上是没有必要的,因为预防HIV还有更简便、更安全的方式。

他给出的数据表明,基因编辑无意间可能已导致带有未知健康问题的基因转变。对于贺建奎是否确保婴儿父母理解了基因编辑的风险,仍存在很大怀疑。他说他还完成了第二个妊娠,对此中国当局表示尚在进行中。

波特斯称,他现在觉得自己当初在了解到贺建奎的计划后应该和同事们商议,并在他仍在自己办公室时,就写封邮件给中国的一位资深伦理学家。

另一位与贺建奎交谈过的美国人、斯坦福大学伦理学教授威廉·赫尔伯特(William Hurlbut)博士说,2017至2018年,他曾在与贺的讨论中对他的工作表示过强烈反对,包括警告他“‘这会害了你,会让你蒙羞。’”

赫尔伯特说,截止去年10月,“我个人确信他要么已经植入,要么已经有了活产儿。”

他说他没有告知任何人,因为“当时我的想法是,这又不是说我知道某人要去杀人了;这是个既成事实。我没觉得自己有任何道德义务或实际的好处要去把这件事说出来。”

加州大学伯克利分校的马克·德威特(Mark DeWitt)拒绝接受采访,但他说他也曾试图劝阻贺建奎。

所有三位美国科学家都指出,贺建奎告知他们时期望他们能保密,这也是科学家通常分享初步研究的方式。

美国国家卫生研究院(National Institutes of Health)院长弗朗西斯·柯林斯(Francis Collins)博士说,如果贺建奎是在美国的大学或资助机构完成工作,科学家们可能已经就此事发出了警报。他所在的这个机构不资助人类胚胎编辑研究。中国的体制太过复杂,美国科学家可能不了解“究竟他们该敲响什么样的警钟,该向谁敲响警钟,”他说。

Crispr的另一发明者张锋去年夏天与贺建奎见面,批评了他的胚胎编辑结果。他说,贺建奎没有告诉他,他已经植入了经过基因编辑的胚胎。TONY LUONG FOR THE NEW YORK TIMES

一般认为中国当局对遏制非正统的科学实验更多是持自由放任态度,而在据中国国有媒体报道,当局表明政府初步调查发现贺建奎“严重违反”了国家有关规定后,国际社会开始加紧行动,就此事给出一个协调一致的对策。

调查结果——即他伪造了伦理文书,使用了安全性、有效性不确切的基因编辑方法,有意逃避监管——表明他可能面临刑事指控。贺建奎的学术单位深圳南方科技大学解除了他的聘用合同。

“显然,中国政府在严肃对待这件事情,”华盛顿的国家医学科学院院长曹文凯(Victor Dzau)博士说。

贺建奎是否会遭到处罚,在一开始是不明朗的。近年来,中国大举投资,旨在成为科技大国,包括出资吸引贺建奎这样的科学家回到中国,他在美国完成了博士和博士后工作

。一些令人大为震惊的实验,如将头部移植给另一个身体的想法,并未被阻拦。

“这种危险且无正当理由的研究,一定要得到正式承认并被判定为非法,”在初步结果公布后,达奥纳说。“这一公布确认了一道伦理和科学行为的国际‘红线’,以帮助确保这类激进的、无医学必要性的、疏于管束的研究不再发生。”

在接受调查期间,贺建奎一直住在职工宿舍,能够在校园走动,去健身房,并与一些西方的科学家沟通。赫尔伯特已和他通过电话和邮件,他说在那些谈话中,贺听起来“对自己将来能有所贡献仍抱有希望”。

贺建奎起初说过,他对自己所做之事感到“自豪”,在被问及是否表达过悔意时,赫尔伯特回复道:“他对这件事披露给世界的方式和时机真的感到后悔。”

贺建奎近期还给英国遗传学家罗宾·洛维尔-巴奇(Robin Lovell-Badge)发过邮件,称:“我完全同意,‘对于那些想开展人类基因编辑的人,科学家应该划分出一套明确的‘该做’和‘不该做’的事项准则。’”

至少有一份重要期刊在香港的声明之前就决定不发表贺建奎的研究,科学家们也在就是否要发表展开争论。

波特斯说,他最初认为,应该把它贴在一个接受未经同行评审的早期研究的论坛上,因为“我们可以进行一次彻底的梳理,以便了解每一个细节。”但现在,他说,“我不再认为这样做是合适的。这种行为太过分了,不能获得任何形式的认可。”

尽管贺建奎说他的动机是保护人们不感染艾滋病毒,显然他也希望得到权威科学家的认可。在这对双胞胎出生前的几个月,他要求会见Crispr的另一位发明者张锋。在张锋位于波士顿博德研究所(Broad Institute)的实验室,贺建奎展示了他在实验室培养皿中对人类胚胎进行基因编辑时获得的数据,这并没有让张锋感到警觉,因为已经有几位科学家这么做了。但张锋尖锐地批评了贺建奎的基因编辑结果中的“大问题”。

贺建奎完全没有提及植入胚胎的事情。“也许我不应该挑那么多毛病,这样他就会透露更多信息,”张锋说。

一些专家说,阻止错误使用胚胎编辑的最佳方法是由所有新科学技术的公共和私人参与者协调行动,包括监管机构、专利局、资助组织和责任保险公司。威斯康星大学麦迪逊分校(University of Wisconsin-Madison)的生物伦理学家R·奥塔·查洛(R. Alta Charo)最近在《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)上发表的文章中提议,建立一个“由公共和私人实体组成的综合生态系统,可以约束我们当中的任意妄为者”。

斯坦福大学神经生物系伦理学家威廉·赫尔伯特就贺建奎的意图与他进行过多次谈话。ANASTASIIA SAPON FOR THE NEW YORK TIMES

第一步可能是成立一个由美国科学与医学研究院牵头的国际委员会。美国国家医学科学院院长曹文凯说,许多国家现在已经同意成立这个委员会。它将在今年发布一份报告,制定详细的指导方针。

目前的标准反映在2017年美国国家科学院的一份报告中,称只有在预防或治疗“严重疾病或残疾”,且没有“合理替代方案”时,才可以将经过编辑的胚胎用于人类妊娠。曹文凯希望更加细化,比如哪些疾病严重到足以证明风险是合理的,哪些风险是可以接受的,以及需要多少初步测试。

他说,委员会可能会建议对植入编辑过的人类胚胎的行为实施暂止禁令,直到报告得以发表。一些顶尖科学家希望有更长的暂止期。

张锋说,五年的暂止禁令将允许科学家展开必要的公开讨论。

达奥纳不同意这种观点,她支持制定“非常严格的国际标准”,让期刊“声明它们不会发表这样的作品”。

她一直在和美国国家卫生研究院的柯林斯在电子邮件中争吵,后者倾向于暂禁。

“如果你使用‘暂禁’这么严重的字眼,它的影响力就会大一些,”柯林斯说。他指出,要想实现它,就需要达成国际协议,打消个别国家那种“我们觉得现在没问题了”的念头。

来源: 《纽约时报》    作者: 帕姆·贝鲁克 (Pam Belluck),是美国著名健康和科学记者和作者

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